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FOPと言う病気も全然知らなかったが、これほど酷い症状であるにも関わらず難病指定を受けていないと言う事実にさらにショックを受けた。
こうゆう時こそマスメディアの力を発揮すべきだろう。
着飾った女優を並べるのは意味がないが、あの時間帯だ、かなり反響があったのではないか。
新聞やTVはこぞってこうゆう問題は真摯な姿勢できちんと取り上げるべきだ。
難病指定を得ている難病は沢山ある。参考：
特定疾患（難病）医療費助成
聞いた事もない病名ばかりで、その多さに驚いてしまう。
家族、介護ヘルパーさんたちの苦労は何より、患者本人の気持ちは計り知れない。
身体の不自由さに加え、その上医療費が自己負担となれば生きていくのは困難を極める。
治療法がなければ医者も手の打ちようがない。見守るしか出来ないとは親も医者も辛かろう。
政府の阿呆共は何を考えてるのか。何も考えていないのか。弱き者はただ黙って死ねと言う事か。
頑張ってリハビリを続けせっかく良くなりかけたところで「期限切れ」と、外に放り出す。
老人介護や病院のシステム一つ取っても同じ事が言えるがここまで酷いとは。
官僚方の不正を耳にする度に憤りを覚る。
「エレベーターを押すだけ」で１万５千円も出し、送迎に大枚を、彼等は湯水の如く国民の血税を使っていると言うのに。
戦争をする為、命を奪う為の金は出しても人の命を救う為の金は出したくないか。
おエライさん方の私腹を肥す算段はしても病気の解明に向け治療を研究する話は「また今度」と無視するのか。
国民の金を「燃やす」ほどだ、国に金がないわけじゃない。どこに使うかが問題なのだ。
今問われているのは厚労省が弱者側に顔を向けているか、それとも強者＝企業の側に向けているかである。
厚労省が真に弱者の立場に立った行政を行うよう訴えたい。
「知らぬ存ぜぬ」の政府を動かす事が出来るのは国民だけだ。
署名だけでなく、直接
官邸と
厚労省に向けてメール、FAX等で要請書を送りたい。
今の時期、各地で賀詞交換会が催されている。
これを期に繋ぎをつけて各方面の先生方は商工会議所、市議、県議、国会議員に話して回ってもらいたい。
進行性が早い病気らしい、とにかく早急に治療法確立に向け、署名が沢山集まる事を願う。
難病に苦しむ人たちを助けるのは国の義務だ。
彩里ちゃんの可愛い笑顔、素直で優しい心、その願いと言葉に涙が出て仕方がなかった。
父親を亡くした上、自分の身体が動かなくなっていくと言う恐怖を抱えながら懸命に生きている。
取材を受けるだけでも勇気がいっただろうに。
光を見ぬ人がいる。音のない世界で生きる人がいる。親より先に老いてしまう子供もいる。
人生はどこまでも不公平なものだ。
五体満足に勝る宝はない。健康に勝る幸せはない。
自分がどれほど恵まれているか気付かされる。
彼女のように難病と向き合い、闘う子供たちに勇気をもらった人は沢山いるだろう。
